Corte prohíbe a Nueva EPS poner trabas a niños con enfermedades raras

La Corte Constitucional ordenó a la Nueva EPS abstenerse de imponer «trabas o cargas administrativas» que retrasen la atención de sus afiliados, en especial la de los niños y las personas con enfermedades huérfanas. La orden hace parte de la sentencia T-232 de 2026, en la que la Sala Segunda de Revisión concluyó que la EPS vulneró los derechos a la salud, la vida digna, la seguridad social y la integridad física de un niño de 10 años.

El menor, afiliado al régimen subsidiado, tiene raquitismo hipofosfatémico ligado al cromosoma X, una enfermedad genética poco frecuente que afecta el desarrollo de huesos y músculos. Le causa dolor constante, alteraciones en el crecimiento, curvatura de las piernas y dificultades para caminar y correr.

En junio de 2025, un endocrinólogo pediatra le formuló Burosumab cada 14 días durante tres meses. Pasados más de 60 días sin que la EPS lo entregara, su madre presentó una tutela, y en primera instancia un juzgado civil de Valledupar ordenó suministrar el medicamento en 48 horas. Aun así, al 29 de mayo de 2026 el niño no había recibido ninguna dosis ni le habían practicado el examen de control que le ordenaron.

Durante la revisión del caso, la EPS guardó silencio y no demostró haber cumplido. El Ministerio de Salud informó a la Corte que el medicamento tiene registro sanitario vigente, que se comercializa de forma estable en el país y que no hay alerta de escasez, de modo que la demora no podía atribuirse a la falta del producto.

Con esos elementos, la Sala, integrada por los magistrados Carlos Camargo Assis, ponente, Héctor Alfonso Carvajal y Juan Carlos Cortés, ordenó a la Nueva EPS entregar el Burosumab en 48 horas y de forma continua mientras el niño lo necesite, practicarle en el mismo plazo la medición de gases en sangre venosa y garantizarle el tratamiento integral de su enfermedad.

La Corte reiteró que los niños tienen una protección reforzada en salud y que las entidades del sistema no pueden frenar con trámites la entrega de tratamientos ya prescritos. Por eso extendió la prohibición de poner obstáculos a todos los usuarios de la Nueva EPS.